Het nieuwe Donorregister, wat betekent dat voor mij?

Wij willen u diverse aspecten over orgaandonatie aanbieden, die u zouden kunnen helpen om uw besluit over de donor registratie en de keuzemogelijkheden daarin, te kunnen nemen of eventueel ook aan te passen.

Deze tijd
In deze tijd is op medisch terrein en op het gebied van transplantatie veel meer mogelijk dan 50 jaar geleden. Daarbij zien we wel steeds meer de vraag gesteld worden: “Moet alles wat wij kunnen, ook daadwerkelijk gedaan worden?” Behalve dat financiële motieven daarbij vaak een belangrijke rol spelen, komt men geregeld ook voor morele/ethische vragen te staan. Vragen waarbij meestal twee ‘minder gewenste’ uitkomsten tegen elkaar afgewogen moeten worden.

Uit de Schrift kunnen we echter geen ethisch model ontwikkelen waardoor mensen specifieke richtlijnen hebben wat te doen in welke omstandigheden. Als je in de Schrift over de levens van gelovigen leest, zijn de situaties en omstandigheden steeds weer anders. De verschillende periodes van Gods kalender laten zien, dat God voor bepaalde tijden bepaalde gunsten aan de mens geeft om mee te leven. Zo heeft het beheer van de wet andere geestelijke kenmerken dan het beheer van Gods genade (of geheimenis, Efeziers 3:2,9). Het is belangrijk dat bij uw overwegingen mee te nemen.

Praktische overwegingen
Wat te doen als je zelf een orgaan of organen hebt ‘die niet meer willen?’ In de regel is dit een 
teken van ouder worden, of van ziekte. We kennen in deze tijd hoogwaardige technieken op medisch gebied, waardoor veel mogelijk is. Bij het transplanteren van organen komt veel kijken en vaak moet aan mensen die een orgaan van een ander krijgen, medicijnen toegediend worden om afstoot­verschijnselen van het eigen lichaam te voorkomen. Wanneer het menselijk lichaam een orgaan van een ander niet (of niet snel) ‘accepteert’, gebeurt er dan niet iets tegennatuurlijks?

Er zijn nog talloze andere vragen te stellen. Wat als jouw kind, dat nog niet in staat is zelf te beslissen, een orgaan nodig heeft om te overleven? Of om de levenskwaliteit te verbeteren? In zo’n situatie ligt het voor de hand dat je zelf een orgaan aan je kind afstaat (als dat kan). Of dat je een orgaan van een vreemde accepteert voor je kind, om dat kind te redden van de dood. En wanneer kan dat kind wel zelf over zoiets ingrijpends beslissen? Maar accepteer je voor jezelf een orgaan? Tot welke leeftijd wel en wanneer niet meer? Et cetera. 

Iemand als Job in de Schrift kon die vragen nooit overwegen. Ieder zal zo zijn of haar overwegingen hebben, elke situatie is anders. De vraag voor ieder persoonlijk is:’hoe sta ik ten opzichte van de medische wetenschap?’ Medische kennis werkt immers – ook voor velen die wij kennen en zeer liefhebben – op dit moment ook positief uit: mensen kunnen nog een aantal jaren verder met een relatief goed leven! Bij het specifieke medische onderwerp orgaandonatie komen nog overwegingen naar voren, zoals over dood en leven, over ethische, godsdienstige en juridische aspecten. In de folder van de overheid die hierover is uitgegeven, gaat het slechts over orgaandonatie na overlijden. Wij zullen ons dan ook nu grotendeels tot dit aspect beperken. 

Integriteit van het lichaam
Vooral uit juridische hoek klinkt een zwaar wegend bezwaar. Artikel 11 van de Grondwet stelt: “Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op onaantastbaarheid van zijn lichaam.” Nu de Wet op de orgaandonatie het maken van een keuze verplicht stelt, acht men dit in strijd met de strekking van dit grondrecht. Uit de grondwets­geschiedenis en jurisprudentie blijkt dat het recht op lichamelijke integriteit de burger primair bescherming biedt tegen inbreuken op hun lichaam door anderen. Ook al zou hij daarvoor op enig tijdstip een geldige toestemming op schrift hebben gesteld, dan nog kan door een latere geestelijke en lichamelijke conditie (bijvoorbeeld door dementie of comateuze toestand) die toestemming niet met zekerheid geëffectueerd worden. Aangezien Nederland geen rechterlijke instantie heeft die een wet buiten werking kan stellen wegens strijdigheid met de Grondwet – het parlement had zo alert moeten zijn geweest – blijft die Wet op de orgaandonatie en daarmee de keuzemogelijkheid gewoon in stand.

Definitie “dood”
Enige behartigenswaardige opmerkingen van rabbijn Binyomin Jacobs: “Maar wat als bij de donor een vitaal orgaan verwijderd gaat worden en dit uitsluitend tijdens het leven van de donor mogelijk is omdat anders het orgaan niet meer bruikbaar is? Wie die wie is, is van cruciaal belang. Is hij partijdig? Is er sprake van belangenverstrengeling? En het moge dan zo zijn dat de donor al dood zou zijn geweest, maar toen ik een verpleegster vroeg om de kunstmatig in leven gehouden donor vast te begraven, dacht ze dat ik gek was, want, zoals ze zei: hoe kan ik gaan begraven, hij leeft nog want zijn hart klopt! De definitie ‘dood’ is een rekbaar begrip. Wie gaat de definitie vastleggen en wie gaat dadelijk aan de hand van de definitie het juiste tijdstip bepalen?”

Uit de bewoordingen van de wet blijkt duidelijk dat de kwalificatie “hersendood” buitengewoon arbitrair is en geheel afhankelijk is van de “deskundigheid” van de betrokken medici. Dat maakt de basis voor een gelijke behandeling van gelijke gevallen in principe discutabel en opent de weg naar willekeur. Het Besluit Hersendoodprotocol doet hieraan niets af. Dat is anders dan wanneer iemand volkomen levenloos blijkt te zijn. Dat kan zelfs een leek beoordelen.

Mensen kunnen dus zo nauwkeurig mogelijk normen opstellen, zo goed als mogelijk meten, afwegen en dán zeggen: de dood is ingetreden. Maar bij hersendood lijkt de mens over wie het gaat en die daar aan apparatuur ligt, nog te leven in de ogen van nabestaanden. En als e.e.a. niet kunstmatig aan de gang gehouden blijft, zijn die uit te nemen organen onbruikbaar. De vraag is: waar de morele grenzen liggen, wanneer medische grenzen veel ruimer en niet altijd zeker zijn en men ook het gebruik van dierlijke organen mogelijk maakt. Wat willen wij als we aangekomen zijn bij die grens tussen leven en dood?

Nodeloos leven rekken?
‘De’ wetenschap heeft de laatste paar eeuwen ontelbaar veel mogelijkheden voor de wereld, voor de maatschappij en voor mensen individueel gecreëerd om het leven (op het oog) gemakkelijker te maken -“de kwaliteit ervan te verbeteren” zeggen we dan-; en ook om ziekten zo snel en zo goed als maar mogelijk uit te bannen en het leven te ‘rekken’ (zo dat laatste al mogelijk zou zijn). Daarmee heeft ook een ‘medicaliserende’ houding een enorme impuls gekregen. Mensen zoeken naar wat op lichamelijk gebied mogelijk is om die ‘levenskwaliteit’ maar te verbeteren en om zo lang mogelijk een goede gezondheid te houden. 

Op zich is dit waarschijnlijk geen, per definitie, verkeerd streven, hoewel dit slechts een voorrecht is voor ingezetenen van voornamelijk welvarende landen. Paulus zegt, uiteraard in een bepaald verband (!), dat alles geoorloofd is, maar niet alles nuttig is. Lijden ondergaan is daarentegen een kwetsbaar punt waar eigenlijk (bijna) niemand echt aan wil. Voor hen die Gods Woord, in het bijzonder het evangelie dat Paulus bracht, niet kennen, is lijden vaak iets dat moet worden uitgebannen. De medicaliserende houding representeert op zich de wens om elk mens een zo goed mogelijk leven te gunnen en het legt dus inderdaad de wens bloot om lijden van mensen zo veel mogelijk te willen inperken. Maar je merkt als gelovige misschien ook waar mogelijkerwijs de schoen wringt. ‘Wij’ willen de zaken zo goed mogelijk in onze hand houden/ hebben en ieder tot onze uiterste grens ‘opknappen’ en in leven houden. En is die uiterste grens wellicht hetgeen, waar het bij orgaandonatie over gaat? 

Juridische aspecten
Onder voorwaarden is het mogelijk om legaal, volgens de Nederlandse wet, organen in ons lichaam voor transplantatie in een ander lichaam te doneren. Die organen kunnen onder meer zijn: hart, nieren, long, lever, darmweefsel, huid, oogweefsel (hoornvlies), pezen en kraakbeen. Er moet sprake zijn van “donatie” alvorens tot “transplantatie” kan worden overgegaan.

Wet op de orgaandonatie (tekst per 21 juni 2020)
Waar rabbijn Jacobs aan refereerde was het fundamentele verschil tussen volkomen dood en hersendood zijn. In dit opzicht maakt het dus heel wat uit of iemand over orgaandonatie bepaald heeft “na mijn overlijden” dan wel “na uitvoering van het hersendoodprotocol in het ziekenhuis”. Dat is de voornaamste reden van de nipte acceptatie, destijds in de Tweede Kamer, van de Wet op de Orgaandonatie. In deze wet is een juridische truc geformuleerd waardoor onder “na overlijden” zowel “volkomen levenloosheid” als “hersendood” kan worden verstaan.

Wetsfictie “geen bezwaar”
Belangrijk is de tekst van artikel 10, vierde lid, zoals dat in de WOD vanaf 01-07-2020 zal komen te luiden. Daarin is de fictie geformuleerd dat, wanneer iemand, ondanks herhaald attenderen, niets in het donorregister laat vermelden, hij geacht wordt geen bezwaar tegen orgaandonatie te hebben. Wanneer dus een gelovige weigert aan registratie in het donorregister bij te dragen, is hij qua orgaandonatie “vogelvrij”.

In het donorregister kan men uit vier mogelijkheden kiezen:

  1. Ja, ik geef toestemming;
  2. Nee, ik geef geen toestemming;
  3. Mijn partner of familie beslist;
  4. Een door mij gekozen persoon beslist

Gewetenskwestie
Hier worden enkele moeilijkheden belicht die voor iemand onoverkomelijk kunnen zijn om met orgaandonatie en -transplantatie in te stemmen. In het licht van Paulus’ evangelie zijn dat voornamelijk gewetenszaken. Paulus schreef in zijn eerste brief aan Timotheüs (1Tim 1:5): “De voltooiing van de opdracht nu is liefde uit een rein hart en een goed geweten en een ongeveinsd geloof.” Hier geeft Paulus drie pijlers aan die verbonden zijn met de waarachtige agapê, liefde. 

Dat betekent dat wij ook bij beslissingen zoals over orgaandonatie en -transplantatie bij onszelf moeten onderzoeken: 

  • ons hart (waaruit onze beraadslagingen en beweegredenen voortkomen),
  • ons geweten (de plaats van zelfbespiegelingen) en 
  • ons geloof (zoals door Paulus ons in zijn evangelie geleerd).

Daarbij is de leiding van Gods geest onmisbaar. Heb er wel erg in dat in de praktijk meestal pas achteraf blijkt of wij “goed” gedacht en gehandeld hebben.

Je kunt niet bepalen hoe iemands geweten is in bepaalde situaties (1Corinthiers 10:29). Daarbij is alleen het geweten geen sluitend criterium voor ons als gelovigen: Gods woord geeft te allen tijde de doorslag. Verder kan de ene gelovige niet over het geloof van andere gelovigen heersen (2Corinthiers 1:24a). We leven in en onder de genade van God in deze tijd. Genade regeert door rechtvaardigheid (Romeinen 5:21). We staan in de vrijheid waarvoor Christus ons heeft vrijgemaakt (Galaten 5:1). We zouden elkaar liefhebben, nu we in hetzelfde lichaam van Christus zijn opgenomen. De liefde van God, de agapê, is leidend in wat we doen (Romeinen 12:9). Paulus geeft bijvoorbeeld in 1Corinthiers 7 op diverse vragen antwoord, maar doet dat niet als een nieuwe regelgeving. Hij overweegt uit de liefde van God, wat in het licht van zijn evangelie (verzoening en genade) de richting kan zijn vóór, tijdens en ná het huwelijk. En stelt ook vragen aan de Korintiërs om goed over na te denken, voor hun praktijk.

Aspecten om mee te laten wegen 
In het algemene denken over orgaandonatie wel of niet, wordt nauwelijks het geloof dat Gód er is en het vertrouwen op Hém ter sprake gebracht. David zegt over Hém: In Uw hand zijn mijn tijden. Wij willen leven ‘rekken’ en natuurlijk, God gebruikt het ál; ook medische kennis is in Zijn hand! Maar het is een vorm van hoogmoed om te denken dat ‘wij’ het wel uit kunnen maken, of een ander nog een nieuwe kans op een verder, beter leven heeft. Góds weg is niet alleen een weg van: mijn leven moet in mijn ogen kwalitatief goed en optimaal zijn in de zin dat ik mijn plezier en mijn werk kan doen zonder ziekte, zonder lijden en verdriet. ‘De’ moderne mens schuwt lijden en als het ons teveel is roepen we in Nederland de levenseindekliniek te hulp.

Maar zouden wij in ons leven niet moeten leren rekenen met Gód, sterker nog, leren ons in alles aan Hem toe te vertrouwen? Als gelovige worden we – door Hém Zelf- opgevoed en leren we stapje voor stapje Paulus naspreken dat lijden ook iets uitwerkt: We weten dat verdrukkingen volharding uitwerkt, en de volharding beproefdheid; en de beproefdheid verwachting. En de verwachting maakt niet beschaamd!

Hiermee wordt niet bedoeld dat mensen niet van alles moeten doen om het leven hier en nu met minder lijden te mogen leven: Gód geeft mogelijkheden. Maar tegelijk geeft ook Gód nabijheid en kracht in moeilijke situaties; en lijden is er dikwijls onderdeel van om Hém te leren vertrouwen, zich in álles geborgen te weten bij en in Hém. 

God echter gaat met elk individu Zijn weg in een groeiproces dat alleen Hij kent, en waarin álles meewerkt ten goede (voor hen die Hem liefhebben).

Verder is het ook zo, dat ons lichaam een tempel is van Gods geest, die in ons woont. Hij is inwonend in ons, wat een wonder! Daarover straks iets meer. God leert ons in een groeiproces, dat wij niet meer beheerst worden door het vlees, maar door Zijn geest. Dat roept dan mogelijkerwijs ook de vraag op, of je óók met dat vlees, omdat het voor/door Hem apart is gezet, geheiligd is, voor zover het van jou afhangt, niet in uiterste terughoudendheid zou omgaan; dus misschien ook m.b.t. transplantatie? Maar zeker, als de liefde (agapēαγαπη – zie daarover ook verderop) een gelovige ergens toe aanzet of dringt, mag je in volkomen afhankelijkheid aan Hem in gebed Zijn leiding daarin vragen. Mag het ook uw ervaring zijn, dat Hij een gelovige toch op Zijn tijd en op Zijn wijze antwoord geeft.

Ieder mens mag dus in grote afhankelijkheid van Hem, onze Schepper én in afhankelijkheid van Degene in Wie wij leven, steeds voor zichzelf in gebed vragen wat bij dergelijke situaties in zijn of haar leven ‘meewerkt ten goede’. Daarmee is er ruimte voor Zijn opvoeding in geestelijke zin, voor leven in en door Zijn genade, naar wat Hij (ook aan verstaan van Zijn wil) geeft. Hetzij leven, hetzij dood. Maar – Goddank- mag elke gelovige nu al beseffen, dat we in onverderfelijkheid opgewekt zullen worden, tot Zijn eer en Zijn glorie!

Lichaam als tempel
Paulus noemt ons lichaam een tempel (naosναος in 1Corinthiers 3:16-17; 6:19; 2Corinthiers 6:16 en Efeziers 2:21). naosναος is in strikte zin het gebouw met de ruimte van het heilige plus de ruimte van het heilige der heiligen, dus de Tempel zelf, dit in tegenstelling met het tempelcomplex met plein en gebouwen eromheen, waarvan het Griekse woord hieronιερον is. Een tempel is alleen een tempel als God er woning in heeft gemaakt.

  • Paulus vergelijkt onze lichamen als stuk voor stuk een woning van God, als naosναος, zoals de Tempel te Jeruzalem dat ooit was. Het is uitsluitend dit heilsfeit dat ons lichaam heilig maakt (1Corinthiers 3:16-17). Dat hebben wij absoluut niet aan ons gedrag te danken, maar heeft wel consequenties voor ons gedrag, wanneer wij ons van Zijn liefdevolle genade bewust zijn. Want de liefde van Christus dringt ons, nietwaar? (2Corinthiers 5:14).
  • De geest die in ons woning gemaakt heeft, bewerkt een groeiproces zoals Paulus in Efeziers 2:21-22 onthuld heeft: “… Christus Jezus, in Wie heel het gebouw, samengevoegd, groeit tot een heilige tempel (naosναος) in de Heer, in Wie jullie samengevoegd worden tot een woonplaats van God, in de geest.”
  • Over het wonen van Gods geest in ons zegt Paulus in Romeinen 8:8-11 dat men God in vlees niet kan behagen. Daarentegen zijn wij niet in vlees, maar in geest wanneer Gods geest in ons woont. Zoals Gods geest Christus Jezus uit de doden opgewekt heeft, zo ook zal Zijn geest onze stervende lichamen nu al, in de praktijk, levend maken.
  • Hier staat in een notendop wat als en scharlaken draad door geheel het evangelie van Paulus loopt, gechargeerd uitgedrukt: niet het vlees is zaligmakend, maar Gods levendmakende geest.

Onze ναος  en toekomstige verandering
Onze Heer en Redder, Jezus Christus, zal ons vernederd lichaam omzetten, gelijkvormig aan Zijn heerlijkheidslichaam (Filippenzen 3:21).

Na de dood keert alles wat wij waren terug naar waar het vandaan kwam. Het lichaam keert terug naar de aardbodem, waaruit het genomen is (Gen.3:19), de ziel keert terug naar het onwaarneembare (Psalm 16:10; Handelingen 2:27) en de geest keert terug naar God (Prediker 12:7). God repareert het oude niet maar maakt alles nieuw (2Cor. 5:17). Dood is het tegengestelde van schepping. Wat geweldig om te weten dat de Schrift spreekt over opstanding, opwekking en levend­making. Dat zien we ook terug in 2Cor. 5:17: ‘Dus als iemand in Christus is, is er een nieuwe schepping; al het oude is voorbij. Zie, het is nieuw geworden!   

Wij zouden hieruit kunnen opmaken dat God geen ‘oude organen of weefsels’ nodig heeft of gebruikt voor het opstandingslichaam, want dat wordt volkomen nieuw

Dan resteren nog twee belangrijke aandachtspunten:

  • het motief en de intentie tot het afstaan of ontvangen van een orgaan;
  • de condities die daarmee gepaard gaan.

agapēαγαπη als motief en intentie:
De intentie waarmee en het motief waarom men zou goedkeuren dat een orgaan van het ene lichaam naar het andere wordt getransplanteerd kan doorslaggevend zijn. Dat motief moet in ieder geval bij de donor onderzocht worden.

Een buitengewoon motief is de liefde, agapēαγαπη!

  • Roept Paulus ons niet nadrukkelijk op tot een wandel in liefde zoals ook God in Christus ons liefheeft (Efeziers 5:1-2)?
  • In zijn brief aan de Colossenzen noemt hij de liefde de band van de rijpheid. Dat staat in een perikoop (3:12-17) waar hij concrete criteria voor ons gedrag aanreikt, zoals medelijdend mededogen, mildheid, ootmoedige gezindheid, zachtmoedigheid, geduld!
  • Dat onze liefde ook geldt voor de naaste buiten de gemeente die het lichaam van Christus, blijkt uit Romeinen 13:9-10 dat besluit met “De liefde bewerkt voor de naaste geen kwaad. Het complement dan van de wet is de liefde.”

Over andere vormen en tijden van doneren

Wij hebben in de bovenstaande tekst niet geschreven over vormen van het doneren van organen, weefsels en bloed, die tijdens het leven van een donor kunnen worden gedaan. 

Hierbij zijn weer andere overwegingen te maken, dan bij doneren ‘na overlijden’. Desondanks kan de inhoud van het bovenstaande toch ook behulpzaam zijn in dergelijke omstandigheden.

Stamceldonatie
Een apart hoofdstuk is stamceldonatie, bijvoorbeeld ten behoeve van leukemiepatiënten bij wie andere therapieën geen effect sorteerden. Om stamceldonor te kunnen zijn is een match met de betrokken patiënt noodzakelijk anders is stamceltransplantatie bij voorbaat gedoemd te mislukken. Meestal lukt dat bij (naaste) familie. Voor stamceldonatie behoeft men niet per se overleden te zijn.

Bloeddonatie
Men kan zich afvragen of bloed een orgaan is. Het is een kwestie van definiëren van wat een orgaan is. Wanneer men een orgaan als “een verzameling van verwante weefsels” definieert, is bloed geen orgaan, maar een transportmiddel van velerlei cellen en stoffen van en naar organen. Bloed is van levensbelang voor de aanvoer van zuurstof naar de organen. Stagnatie kan ernstige, blijvende of dodelijke gevolgen hebben, vooral voor de hersenfuncties.

  • Aangezien het geven van bloed een zaak tussen levenden is en niet onder het regime van de Wet op de orgaandonatie valt, ga wij er verder niet nader op in.
  • Voor een godsdienstig aspect spreekt 1Corinthiers 15:50 over het betrekkelijke van vlees en bloed en ook dat ze geen ticket voor een lotdeel in het koninkrijk Gods kunnen zijn.    

Tot slot
Voor wat betreft de wet op orgaan donatie geven wij u geen advies over al dan niet donor zijn. Elke situatie is anders en elke gelovige is in het eigen groeiproces naar Hem toe. Wél noemen wij enkele accenten die extra aandacht verdienen:

  1. Als u geen keuze invult in het donor register, vult de overheid ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ in voor u.
  2. De afweging tussen ‘hersendood’ en ‘volkomen dood’ is een belangrijke overweging om mee te nemen en om eventueel in een handgeschreven codicil of in een levens­testament vast te leggen.
  3. Wanneer orgaandonatie door liefde wordt ingegeven, kunt u zich afvragen of dit al dan niet verbonden is met iemand die u dierbaar is of dat dit door u veel breder opgevat wordt. Agapê is niet slechts “vriendschap”, maar pure, onbaatzuchtige liefde.
  4. Mochten de vier keuzemogelijkheden voor u niet passend zijn, overweeg dan of een codicil of levenstestament dat bij (één van) uw naasten bekend is, een voor u passende mogelijkheid is, als aanvulling op keuzemogelijkheid drie in het donorregister.

Wij hopen dat de inhoud van dit document voor u antwoord geeft op mogelijke vragen die bij u leven. 

Met hartelijke groet,
Ans Bouman, Alfred Dekker, Date Gorter en Gijs Bernouw

Deel met anderen